Warum DIEP-Flap-Rekonstruktionschirurgie der schwerste Teil meiner Brustkrebsreise war

Die Herausforderungen der DIEP-Flap-Rekonstruktion in meiner Brustkrebs-Reise

“‘Du hast Brustkrebs’, sind Worte, die du nie hören möchtest. Aber alle zwei Minuten bekommt eine Frau in den Vereinigten Staaten diese Diagnose. Bis Ende 2023 werden schätzungsweise 297.790 Frauen diese Diagnose erhalten, was es zu einer der häufigsten Krebsarten bei amerikanischen Frauen macht, laut der Breast Cancer Research Foundation. Jeder dieser Menschen verdient einen auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenen Behandlungsplan.

Chemotherapie und Strahlentherapie sind gängige Behandlungen, genauso wie Operationen wie eine Lumpektomie oder eine Mastektomie, gefolgt von einer Rekonstruktion. Es gibt zwei Optionen für den Wiederaufbau: Implantate (entweder saline oder silikon) oder die Verwendung von autologem Gewebe (was bedeutet, dass dein eigenes lebendes Gewebe verwendet wird). Für letzteres ist der Goldstandard eine sogenannte deep inferior epigastric perforator (DIEP) -Lappenplastik, bei der das Gewebe einer Person aus dem Bauch (ohne Muskelschnitt) entnommen wird, um ihre Brüste wiederherzustellen. ‘Das Ziel ist es, die menschliche Anatomie so gut wie möglich zu ersetzen’, sagt Joshua Levine, MD, ein in New York City tätiger, zertifizierter Mikrochirurg.

Im Jahr 2021 wurde der Status dieses Goldstandards in der Brustwiederherstellungschirurgie jedoch unklar. Die Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) haben viele unter Versicherungsschutz stehende Lappenrekonstruktionen unter einem CPT-Code zusammengefasst, der für administrative Zwecke wie die Abwicklung von Versicherungsansprüchen verwendet wird. Diese Änderung, die 2024 in Kraft treten sollte, hätte eingeschränkt, wie Leistungserbringer für die Operation abrechnen könnten. Die Leistungserbringer könnten nur zum Tarif für kostengünstigere Operationen abrechnen.

“Der DIEP-Code wurde entwickelt, damit ein Arzt sagen kann: ‘Ich mache eine bessere Operation für meine Patientin’, dass eine Patientin sagen kann: ‘Ich möchte diese bessere Operation’ und dass eine Versicherungsgesellschaft die Kosten für diese Operation übernehmen muss”, sagte Dr. Elisabeth Potter, eine zertifizierte plastische Chirurgin in Austin, dem The Peak, einer von The Breasties gegründeten Medienplattform. Dr. Potter, die Community Breast Reconstruction Alliance (CBRA), The Breasties und die Brustkrebs-Gemeinschaft haben sich zusammen dafür eingesetzt, den Patientinnen den Zugang zur abgedeckten Lappenrekonstruktion zu gewährleisten. Aufgrund ihrer Bemühungen wurde die Entscheidung zur Änderung der Kodierung im August 2023 rückgängig gemacht.

In dieser Zeit der Unsicherheit bereiteten sich Patientinnen auf geplante DIEP-Lappenplastiken vor, ohne zu wissen, ob die Kosten für ihre Rekonstruktion – manchmal über 50.000 US-Dollar ohne Versicherung – überhaupt abgedeckt würden.

In ihren eigenen Worten teilt Sadia Zapp, eine Brustkrebsüberlebende und Geschäftsführerin der Breast Cancer Research Foundation, mit, warum ein DIEP-Lappen immer ihr Weg war und wie tägliches Training ihr durch Turbulenzen und mehr als ein Jahr intensiver Behandlung gegen Brustkrebs half.”

“Das allererste Mal, als ich mit meinem Chirurgen darüber gesprochen habe, nachdem ich mit Brustkrebs im Alter von 35 Jahren diagnostiziert wurde, hat sie mir meinen Behandlungsplan erläutert. Das war im August 2022. Zuerst sollte ich acht Runden neoadjuvante Chemotherapie über etwa vier Monate erhalten, bevor der Tumor chirurgisch entfernt wurde. Dann eine Mastektomie: Ich sagte: ‘Nimm beide. Ich will keine davon.’ Und dann fünf Wochen tägliche Strahlentherapie. Meine Chirurgin sagte, sobald das alles erledigt sei, würden wir mit der Rekonstruktion beginnen. Das wäre das Ausrufezeichen, das letzte große Stück des Puzzles. Sie sagte: ‘Du hast diese Optionen: eine flache Naht, Implantate oder die Möglichkeit, dein eigenes Gewebe zu verwenden.’ In dem Moment wusste ich instinktiv, dass ich mein eigenes Gewebe verwenden wollte.”

„Ich habe herausgefunden, dass es mehrere verschiedene Möglichkeiten gibt, eigenes Gewebe zur Rekonstruktion der Brüste zu verwenden, aber der Goldstandard ist eine DIEP-Lappenplastik. Dabei wird nicht durch Muskeln geschnitten und es handelt sich um einen viel fortgeschritteneren Eingriff als eine typische autologe (Bedeutung: Gewebe vom selben Individuum erhalten) Operation, da ein Mikrochirurg erforderlich ist. [Anmerkung des Herausgebers: Dr. Levine erklärt: „Wir entnehmen ein Stück Gewebe zusammen mit den Blutgefäßen, die das Gewebe mit Blut versorgen – in der Regel eine Arterie und eine Vene – von einem Körperteil und rekonstruieren damit einen anderen.“]

„In meinem speziellen Fall wollte mein Chirurg keine sofortige Rekonstruktion während meiner Mastektomie durchführen, da ich zuvor Strahlentherapie erhalten hatte. Am Ende hatte ich Verbrennungen zweiten und dritten Grades – meine gesamte Haut war an meiner rechten Brust und unter meiner Achsel abgestorben. Um zu verhindern, dass diese Haut an etwas reibt, wurde sie mit Gaze umwickelt und mir wurden spezielle Cremes zur Unterstützung der Heilung gegeben. Deshalb musste ich nach der Strahlentherapie sechs Monate warten, um meinem Körper ausreichend Zeit zur Erholung zu geben, bevor ich mit dem DIEP-Lappenverfahren weitermachen konnte.

„Wenn man sich in der Behandlung befindet, ist alles eine Unsicherheit. Als Patientin mit Versicherungsumgang führt das zu viel Spannung. Anfang dieses Jahres hörte ich Gerüchte über Änderungen des Versicherungscodes. Die Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) der Regierung wollten die sogenannte S-Kodierung ändern und DIEP-Lappenplastiken mit anderen autologen Verfahren zur Behandlung von Brustkrebs zusammenfassen. Das hätte bedeutet, dass die Chirurgen für diese spezialisierte Operation nicht bezahlt worden wären und es wahrscheinlicher gewesen wäre, dass sie die komplexe, achtstündige Mikrochirurgie nicht anbieten. Das hätte Auswirkungen auf die gesamte Brustkrebs-Community gehabt.

„Das hat mich erschreckt. Auch wenn es erst im nächsten Jahr in Kraft getreten wäre, nachdem meine DIEP-Lappenplastik durchgeführt worden wäre, war ich besorgt um Patienten im Allgemeinen – sie sollten immer diese Option zur Verfügung haben. Glücklicherweise gab es eine Graswurzelbewegung, angeführt von der Community Breast Reconstruction Alliance, Dr. Elizabeth Potter und The Breasties. Auch ich habe einen Brief an die CMS geschrieben. Die Community hat sich zusammengeschlossen, Menschen haben ihre Stimme erhoben und letztendlich wurde die geplante Änderung des Kodierung rückgängig gemacht.

„Selbst der kleinste Stolperstein wie dieser fühlte sich an wie ein Berg. Es gab kleine Dinge, die passierten und die Chemotherapie für mich verzögern könnten, und ich wäre vollkommen zusammengebrochen. Wenn einem der Zugang zu einer bestimmten Art von Pflege oder Behandlung weggenommen wird, ist es schmerzhaft.

„Während all dem habe ich mich so viel wie möglich körperlich betätigt, selbst während der Chemotherapie und der Strahlentherapie. Es ist die einzige Form der Kontrolle, die ich über das habe, was mit mir passiert – abgesehen von dem, was ich esse. Es ist für mich eine aktive Art und Weise, mich an meiner Behandlung zu beteiligen. Dieses Gefühl der Stärke hat mir geholfen, mental und körperlich stark genug zu sein, um die Behandlung durchzustehen.

„Vor meiner Mastektomie habe ich mich darauf konzentriert, meinen Rumpf so stark wie möglich zu machen, weil ich wusste, dass meine obere Körperhälfte eingeschränkt sein würde. Bevor ich das DIEP-Lappenverfahren hatte, hatte ich drei Monate Zeit, mich auf Ganzkörpertraining zu konzentrieren, damit alle anderen Teile meines Körpers für meinen Bauch kompensieren können. (Sie können Ihren Rumpf unmittelbar nach der Operation nicht benutzen.) Also bin ich auf meinem Peloton-Rad gefahren, habe Ober- und Unterkörpertraining gemacht und sechs Tage pro Woche Rumpfprogramme absolviert. [Anmerkung des Herausgebers: „Du musst trainieren, als ob du dich auf einen Marathon vorbereitest“, sagt Dr. Levine. „Jede Art von muskelaufbauender Aktivität ist sehr hilfreich, insbesondere für den Bauch, und mindestens 30 Minuten pro Tag intensive Aktivität wie Joggen oder schnelles Gehen. Das ist das Minimum. Je mehr der Patient vor der Operation seinen Rumpf aufgebaut hat, desto besser wird er sich erholen und desto leichter wird es für ihn sein, zur vollen Aktivität zurückzukehren.“ Jeder Patient ist anders, aber er sagt seinen Patienten in der Regel, dass sie mindestens einen Monat nach der Operation kein schweres Heben oder anstrengende Aktivitäten machen sollen.]

“Am Tag meiner DIEP-Flap-Operation betrat ich den Operationssaal selbstbewusst. Ich sprang auf das Bett und war überhaupt nicht nervös. Ich dachte nur: ‘Lasst uns das tun!’

“Als ich am nächsten Tag aufwachte und die Betäubung nachließ, hatte ich Höllenschmerzen in meinem Bauch. Du benutzt deine Körpermitte für alles und nach neun Stunden Intubation hatte ich viel Schleim in meinem Hals, und selbst das Husten ließ meinen Bauch in Flammen aufgehen. Ich hatte Angst, nach Hause zu gehen und keine Krankenschwestern und Ärzte um mich herum zu haben. Ich wusste nicht, wie ich ins Bett kommen sollte, nur mit meinen Armen. Es war beängstigend, aber in diesem Moment war ich dankbar, dass ich körperlich fit war.

“Mein Chirurg hatte mir gesagt, dass mein Bauch mittig straff sein würde, aber ich hatte keine Ahnung, wie straff. Er musste mir [einen neuen] Bauchnabel machen – so fest wurde meine Haut gezogen. Ich musste komplett vornübergebeugt gehen und hatte keine Ahnung, dass mein unterer Rücken am meisten schmerzen würde. Sogar kurzes Stehen ist unerträglich schmerzhaft. Ich wünschte, ich hätte mehr getan, um meinen Rücken zu stärken. Jetzt verbringe ich viel Zeit im Sitzen, weil jede Bewegung weh tut.

“Das Erste, was Leute sagen, ist: ‘Oh mein Gott, du hast eine Bauchstraffung gemacht.’ Ich habe mir keinen verf***ten Bauch straffen lassen. Mein Bauch ist sehr geschwollen – ich bin nicht schlank aufgewacht. Eine Rekonstruktion meiner Brüste und die Verwendung von Gewebe aus meinem Bauch ist etwas ganz anderes.

“Jeder hat mir gesagt, dass das super schwer werden würde. Ich dachte: Okay, ich kann mit schwer umgehen. Aber das ist das Schwerste, was ich je getan habe, der schwerste Eingriff, den ich je hatte. Schwieriger als eine Geburt oder meine Mastektomie. Es war der schwierigste Teil dieses ganzen Brustkrebsprozesses. In den ersten Tagen habe ich wirklich gedacht: ‘Warum zum Teufel habe ich das getan? Warum habe ich nicht nur einen flachen Abschluss gemacht? Das hätte ich getan und wäre gut gewesen.”

“Es ist eine Woche seit der DIEP-Flap-Operation vergangen und langsam komme ich aus diesem schwarzen Loch heraus. Aber jetzt habe ich keine Angst mehr vor der Dunkelheit. Ich habe keine Angst mehr vor dem, was ich durchmache.”

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