My pain keeps me from sleeping and it’s ruining my life.’ Die Übersetzung lautet ‘Meine Schmerzen lassen mich nicht schlafen und es ruiniert mein Leben.

Meine Schmerzen rauben mir den Schlaf und zerstören mein Leben.

Es ist drei Uhr nachts an einem Dienstag, und mein Freund schläft tief und fest neben mir, während ich überlege, aufzustehen und meinen Tag zu beginnen. Seit Mitternacht habe ich mich im Bett hin- und hergewälzt, eine Folge Gilmore Girls angeguckt und mir Meditationsübungen angehört. Ich habe Melatonin und CBD genommen. Ich habe es mit Kühlpacks und Wärmedecken versucht – und trotzdem bin ich hellwach. Und habe Schmerzen.

Ich öffne Twitter und stolpere wie immer über andere Mitleidende, die ebenfalls online sind, als ich nach „painsomnia“ („Schmerzsomnie“, also schmerzbedingte Schlaflosigkeit) suche. Unter diesem Suchbegriff finde ich immer eine Gruppe voller Nachteulen, die ihre individuellen Beschwerden oder spätnächtliche Snacks bequatschen. Es ist ein beruhigendes Gefühl, mit meinen mitternächtlichen Schmerzen nicht allein zu sein, und aktuelle Studien bestätigen, was die meisten von uns Betroffenen ohnehin schon wussten: Eine ergab, dass Frauen mit der Schmerzstörung Fibromyalgie nachts zweimal so häufig wach werden wie gesunde Frauen; eine andere zeigte, dass 70 Prozent der an rheumatischer Arthritis Erkrankten Schmerzen als Hauptgrund ihrer Schlafstörungen angeben. Es gibt zahlreiche chronisch kranke Menschen da draußen, die nachts kein Auge zubekommen – und das wirkt sich zwangsläufig auch auf ihre Fähigkeit aus, tagsüber ein erfülltes Leben zu führen.

So viel mehr als „schlecht geschlafen“

Ich habe jeden Tag Schmerzen – wie viele andere, die mit einer chronischen Krankheit und damit verbundenen chronischen Schmerzen leben –, aber nachts werden die Beschwerden irgendwie schlimmer. Vielleicht liegt es an der fehlenden Ablenkung (oder der Tatsache, dass ich die Maximalmenge meiner Schmerzmittel schon gegen 18 Uhr erreiche), aber spätnachts oder frühmorgens sind die Schmerzen so überwältigend, dass ich nichts anderes tun kann, nicht einmal schlafen. Die 22-jährige Olivia hat Fibromyalgie und weiß genau, wovon ich rede. „Wenn ich versuche einzuschlafen, weigert sich mein Kopf dagegen, weil ich solche Schmerzen habe.“ Manchmal zögere ich die Schlafenszeit deswegen hinaus, vertrödele die Zeit mit Scrollen auf dem Sofa oder putze meine Wohnung – einfach, um mich davor zu drücken, mich ohne weitere Ablenkungen ins Bett legen zu müssen. Weil ich weiß, dass mir die Mühe letztlich kaum Erholung einbringt. Ich habe Angst vor dem Schlafen, weil ich weiß, dass ich dazu ohnehin nur ein kleines Zeitfenster bekomme, bevor mich mein Körper wachrüttelt und daran erinnert, dass es mir nicht gut geht.

Bevor ich krank wurde, dachte ich, chronische Schmerzen seien nur ein Problem älterer Leute: Meine Oma beklagte sich sonntags beim Mittagessen gerne über ihre diversen Leiden, und meine Mutter jammerte ab und zu mal über ihr Knie, das nach einem Skiunfall während ihrer Jugend nie mehr dasselbe war. Inzwischen bin ich aber 25 Jahre alt, habe seit fünf Jahren chronische Schmerzen und weiß heute, dass es für eine Krankheit keine Altersgrenze gibt. Olivia sieht das genauso. „Ich hasse es, dass meine Nächte schon mit Anfang 20 voller Schmerz sind und ich verglichen mit Gleichaltrigen viel weniger Schlaf bekomme. Und obwohl die Schmerzen zwar nachts schlimmer sind, fühle ich mich morgens manchmal so, als sei ich heftig verkatert.“ Es ist eine brutale Ironie, morgens so aufzuwachen, als hättest du die Nacht durchgetanzt, obwohl du so krank bist, dass du nicht mal deine eigene Party durchhalten würdest.

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Auch wenn Schlafstörungen bei chronisch kranken Patient:innen medizinisch anerkannt sind, wird “Painsomnia”, die Schmerzsomnie, nicht als offizielle Diagnose betrachtet. Die betroffene Community hat diesen Begriff selbst geprägt, um einen oft übersehenen Aspekt unseres Alltags anderen erklären zu können. Gut(er) Schlaf gilt oft als Grundpfeiler der Gesundheit und es gibt zahlreiche Bücher über gesunden Schlaf und die dahinterliegende Wissenschaft. Matratzenhersteller:innen werben damit, dass wir guten Schlaf brauchen. Warum scheint das also für chronisch kranke Menschen nicht zu gelten – zumindest in der Medizin?

Die ignorierte Schlaflosigkeit

Megan Rose ist 21 Jahre alt und leidet an Ehlers-Danlos-Syndrom, einer Ganzkörpererkrankung, die die Verdauungsfunktion, die Gelenke und Muskeln beeinträchtigt und mit verschiedenen Begleiterkrankungen einhergeht. Sie erzählt, dass ihre Ärzt:innen nicht besorgt scheinen, dass sie nicht schlafen kann. “Sie konnten mir noch nie damit helfen. Es scheint ihnen nicht so wichtig zu sein, dass ich manchmal tagelang kein Auge zubekomme. Es gibt immer andere Dinge, die ihnen dringender erscheinen als mein Schlaf.”

Die 25-jährige Emma hat mehrere Krankheiten und Ähnliches erlebt. Nachdem sie ein Medikament gefunden hatte, das sowohl gegen die Schmerzen als auch gegen die Schlaflosigkeit half, wurde ihr von ihren Ärzt:innen gesagt, sie sei “zu jung, um es dauerhaft einzunehmen”. Sie weigerten sich, ihr das Mittel erneut zu verschreiben. Wir Betroffene erleben immer wieder diese medizinische Altersdiskriminierung. Viele Ärzt:innen glauben, dass wir uns unsere Krankheiten und Beschwerden nur einbilden oder dass sich unsere Schmerzen durch Sport und eine positive Einstellung beseitigen lassen.

Die ständigen Schmerzen, die Menschen mit chronischen Krankheiten oft erleben, werden durch die regelmäßige Schlaflosigkeit oft noch verschlimmert. Häufig sprechen die nächtlichen Schmerzen nicht auf unsere verschreibungspflichtigen Medikamente an, die wir möglicherweise tagsüber eingenommen haben, um unseren Alltag zu bewältigen. “Painsomnia” unterscheidet sich von “normaler” Schlaflosigkeit, der Insomnie (die ich schon vor meiner Krankheit erlebte), indem die überwältigenden körperlichen Schmerzen dich nachts aus dem Schlaf reißen. Viele Menschen wissen, wie schwierig es sein kann, nach einer schlechten Nacht tagsüber funktionieren zu können – geschweige denn nach mehreren schlaflosen Nächten. Wenn man dann noch den ständigen körperlichen Schmerz hinzufügt, ist Schmerzsomnie oft wirklich unerträglich.

Oft fehlt uns die richtige Sprache, um unsere Schmerzen so präzise beschreiben zu können, dass andere sie verstehen können. Die meisten Menschen verstehen Schmerz als etwas sehr Akutes: vielleicht als blauen Fleck oder als gebrochenes Bein. Wer menstruiert, kennt die monatlich drohenden Krämpfe; die meisten von ihnen haben aber ein paar Wochen im Monat ihre Ruhe. Wenn du nicht gerade unter hormonbedingten Beschwerden wie Endometriose oder dem polyzystischen Ovarialsyndrom leidest, kannst du dich auf diese Schmerzen vorbereiten. Ich selbst beschreibe meine Schmerzen meist sehr drastisch, um bei meinem Gegenüber ein unangenehmes Gefühl hervorzurufen, mit dem ich selbst leben muss. Meine Schmerzen fühlen sich an, als würde heißes Öl entlang meiner Wirbelsäule hinabtropfen; als würde ein Maschendrahtzaun meinen Rücken aufreißen; als würde jemand mit Nägeln entlangkratzen.”

Melissa lives with trigeminal neuralgia, often referred to as the “suicide disease” because it inflicts sufferers with unbearable pain. She has described her everyday pain to us: “The right side of my face burns relentlessly, as if someone had hit me in the face with a glowing brick. A knife digs into my ear, a weight pulls at my jaw, and my teeth are all being pulled at once without being numbed beforehand. It’s like bees stinging my cheek.” People with various illnesses can relate to these descriptions. We, the sick, know what Melissa means – but healthy people, and especially the doctors who treat us, do not.

Melissa also finds it deeply unfair to have to trade her sleep for painful, wakeful nights. She says, “There are too many of us who lie awake every night with unbearable pain, knowing full well that the pain will come back tomorrow – and sometimes not even take a break. Constant physical pain also burdens you mentally.”

New parents, overworked bosses, and shift workers often complain about their lack of sleep. Sleep deprivation is used by governments and military groups as an (ethically reprehensible) torture method to extract confessions from prisoners. As a society, we know exactly the physical and mental damage that sleep deprivation can cause. Most doctors and sleep researchers recommend seven to nine hours of sleep per night; the women I spoke to for this article, like me, manage an average of five hours at best. Regular poor sleep is also said to increase the risk of long-term illnesses such as heart disease, diabetes, and depression. For those of us who already carry a list of medical problems with us before the age of 30, longer than a shopping list, things do not look good.

Pain-related insomnia is another seemingly invisible suffering that chronically ill people have to live with. Sometimes this accompanying symptom feels like torture. Our doctors ignore our complaints, and others simply dismiss them as “having slept poorly”. But most people don’t even notice our suffering – they only recognize it at most from our increasingly dark circles under the eyes or from the fact that we need a power nap between two meetings at noon. But we, the chronically ill, would like you to know: While you watch the sun rise on a Sunday morning after a long night of partying, we are lying wide awake in bed – desperately wishing to be able to fall asleep again.

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